A pequena Heloísa Barbosa Mendes, de apenas um ano e quatro meses de vida, recebeu a dose única do fármaco Zolgensma, utilizado para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME). O medicamento foi aplicado, na manhã deste domingo (30), no Hospital Infantil Lucídio Portella (HILP), e é considerado um dos mais caros do mundo, custando cerca de R$ 6 milhões.
Ela é a primeira criança a receber o medicamento no Piauí. Os pais, Keila Barbosa e Raimundo Reis, receberam o diagnóstico quando a filha tinha apenas 20 dias de vida. O casal já tinha um outro filho internado no HILP com a mesma doença.
“Hoje foi a aplicação da medicação que nós tanto rezamos. A palavra para gente é gratidão, pois a Helozinha nasceu de novo e nenhuma palavra vai conseguir escrever a emoção que a gente está sentindo em nossas vidas”, comemorou o pai.
O Hospital Infantil Lucídio Portella é o primeiro hospital 100% pertencente ao Sistema Único de Saúde (SUS) do Brasil habilitado a fazer aplicação da Zolgensma – medicação que até 2017 não existia no Brasil.
O Zolgensma é um medicamento dose única via intravenosa. Ele é diferente dos demais medicamentos já incorporados ao SUS, desde o ano passado, para os tipos I e II de AME que são administrados com periodicidade, mas que as crianças do Piauí precisavam se deslocar até Curitiba para receber o tratamento.
“Hoje nós estamos fazendo história. Estamos fazendo diferença para a vida da Heloísa e para toda a família que vai ter mais qualidade de vida, mais tempo de vida e mais alegria na vida de todos eles”, afirmou a pediatra Lorena Mesquita.
O medicamento Zolgesma é recomendado para pacientes pediátricos até 6 meses de idade com AME do tipo I que estejam fora de ventilação invasiva acima de 16 horas por dia, conforme protocolo estabelecido pelo Ministério da Saúde (MS) e Acordo de Compartilhamento de Risco.
A AME ainda não tem cura e as terapias existentes tendem a estabilizar a progressão da doença, por isso a importância da administração precoce do medicamento. Na AME tipo I, que corresponde a aproximadamente 60% dos casos, a manifestação clínica é comum antes dos seis meses de idade.
