Aos 18 anos, Gilmara Costa sonhava em viver a maternidade, acompanhar o crescimento de um filho e compartilhar com ele os momentos da vida. Em 2001, nasceu Edson Neto, seu primeiro filho. O que ela ainda não imaginava era que, poucos meses depois, receberia um diagnóstico que mudaria os planos da família e daria início a uma trajetória de cuidados, descobertas e luta por direitos.

Pedagoga, Gilmara já havia enfrentado a perda de uma gestação aos 16 anos. Quando engravidou novamente, dois anos depois, passou por uma gravidez que descreve como conturbada. Edson nasceu com o cordão umbilical enrolado no pescoço e apresentou dificuldades logo após o parto. Os primeiros sinais de que seu desenvolvimento exigia atenção surgiram ainda nos primeiros meses de vida.

“Engravidei pela primeira vez aos 16 anos, mas perdi o bebê aos três meses. Aos 18, engravidei novamente e nasceu o Edson Neto. Foi uma gestação bem conturbada. Ele nasceu com o cordão umbilical enrolado no pescoço. Vi aquele meninão roxinho, sem chorar, passando ao meu lado. Aos seis meses, ele ainda não sentava, e minha sogra pediu que eu procurasse ajuda médica. Foi quando recebemos o diagnóstico de paralisia cerebral”, disse a mãe.

A notícia trouxe dúvidas sobre o desenvolvimento do filho e sobre os cuidados que ele precisaria receber. Segundo Gilmara, durante a consulta, a médica apresentou um prognóstico difícil: Edson não viveria até completar três anos de idade.

“A médica disse que ele só viveria até os dois anos e que jamais caminharia ou sentaria. Mas só Deus tem o poder de determinar o tempo de vida de cada um. Hoje, meu filho está com 25 anos, continua vivo e é muito inteligente”, celebrou.

Ao deixar o consultório, Gilmara ainda tentava compreender o que havia acabado de ouvir. No caminho de volta para casa, um encontro inesperado com um vendedor ambulante ficou marcado em sua memória. Sem conhecer o diagnóstico da criança, o homem perguntou o nome do menino e fez um comentário que a mãe interpretou como uma mensagem de esperança.

“Naquele momento, eu ainda não entendia bem toda a situação. Quando estava chegando em casa, um camelô perguntou o nome do meu filho. Respondi: Edson Neto. E ele disse: ‘Nome forte, será um batalhador pela vida’. Aquele homem nem sabia que meu filho tinha uma deficiência. Pensei comigo: Deus sabe de todas as coisas. A fé move montanhas e a esperança é a última que morre. Eu estava terminando o curso de Pedagogia, mas não pensei duas vezes e fui cuidar do meu filho”, relembrou.

Da rotina de cuidados à sala de aula

Com paralisia cerebral severa, Edson Neto utiliza cadeira de rodas e necessita de apoio para grande parte das atividades diárias. Ao longo dos anos, Gilmara precisou conciliar os cuidados com o filho e seus próprios projetos de vida.

Foi também a experiência da maternidade que a motivou a buscar conhecimento sobre os direitos das pessoas com deficiência. Gilmara decidiu cursar Direito em uma faculdade particular de Teresina. No entanto, a falta de alguém que pudesse permanecer com o jovem durante o período de estudo trouxe um novo desafio.

A solução encontrada foi levar o filho para a sala de aula. Durante cinco anos, mãe e filho dividiram a rotina acadêmica, experiência que, de acordo com ela, fortaleceu sua compreensão sobre a importância da inclusão.

“Levar o Neto para a faculdade foi um incentivo que ele me deu para batalharmos pela inclusão escolar das pessoas com deficiência e acreditar que pessoas como meu filho, mesmo em uma cadeira de rodas, podem viver em sociedade e usufruir de direitos iguais, por mais severa que seja a deficiência. Hoje, olhando para o Neto, diante de todas as suas limitações causadas pela paralisia cerebral severa, posso dizer que somente Deus sabe de todas as coisas e que jamais podemos subestimar as pessoas”, relatou Gilmara.

A convivência com o ambiente universitário também despertou em Edson o desejo de estudar. Gilmara passou a buscar oportunidades para que o filho tivesse acesso à educação, da infância ao ensino superior.

Depois de passar pela educação infantil e pelos ensinos fundamental e médio, Edson ingressou no curso de Administração do Instituto Federal do Piauí (IFPI). Em agosto deste ano, concluiu a graduação.

“Neto, hoje com 25 anos, tem sido um incentivo e um grande exemplo de superação. Em agosto de 2026, ele concluiu o curso de Administração pelo IFPI, abrindo portas para muitas pessoas com deficiência por meio do NAPNE (Núcleo de Atendimento às Pessoas com Necessidades Específicas). Ele foi um dos pioneiros entre as pessoas com deficiência a participar do curso de Administração. Aceitamos o desafio e vencemos mais essa etapa, em meio a tantas tribulações”, conta Gilmara.

Maternidade atípica e os desafios do cuidado

A trajetória de Gilmara Costa revela dificuldades, que também fazem parte da vida de outras famílias brasileiras. Embora cada experiência seja diferente, a necessidade de acompanhamento contínuo, a busca por serviços especializados e a falta de redes de apoio podem tornar o cuidado ainda mais exigente.

No Brasil, 16,8 milhões de pessoas têm algum tipo de deficiência, o equivalente a 7,3% da população com dois anos ou mais, segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).

A responsabilidade pelos cuidados familiares ainda recai, em grande parte, sobre as mulheres. Uma pesquisa realizada pelo Datafolha, em 2024, aponta que 69% dos brasileiros consideram as mães as principais responsáveis pelos cuidados com os recém-nascidos.

Entre as chamadas mães atípicas, expressão utilizada para se referir a mulheres que cuidam de filhos com deficiência ou condições que exigem atenção específica, a rotina pode envolver demandas permanentes de saúde, educação, acessibilidade e acompanhamento especializado.

A experiência de Gilmara mostra que esses desafios não se encerram com o diagnóstico. Eles acompanham diferentes etapas da vida, desde a busca por tratamento até o acesso à escola, à universidade e aos espaços públicos.

Pessoas com deficiência enfrentam dificuldades no mercado de trabalho

No Piauí, os dados do Censo Demográfico 2022 revelam desigualdades que vão além do acesso à saúde e à educação. O estado possui a segunda maior proporção de pessoas com deficiência do Brasil, mas registra uma das menores taxas de ocupação desse grupo.

Segundo o IBGE, aproximadamente 299 mil piauienses com dois anos ou mais tinham alguma deficiência, o equivalente a 9,3% dessa parcela da população.

Entre as pessoas com deficiência de 14 anos ou mais, cerca de 286 mil viviam no estado. Dessas, aproximadamente 63 mil estavam ocupadas, considerando trabalhadores formais e informais. O resultado representa uma taxa de ocupação de 22,1%, a segunda menor do país, à frente apenas da Paraíba, que registrou 22%.

Os números ajudam a dimensionar as barreiras enfrentadas por pessoas com deficiência para participar do mercado de trabalho. Entre os caminhos buscados para conquistar autonomia financeira está o empreendedorismo, embora essa alternativa também apresente desafios.

Para Carolina Ignarra, especialista em empregabilidade de pessoas com deficiência, a inclusão profissional não deve depender exclusivamente do esforço individual das pessoas com deficiência. É necessário que empresas, instituições e a sociedade contribuam para eliminar os impedimentos que dificultam o acesso às oportunidades.

“Empreender e trabalhar é desafiador para qualquer pessoa, mas não deve ser solitário. Busquem redes de apoio, informação e ambientes que respeitem sua identidade. E, principalmente, não naturalizem a exclusão. O problema nunca foi a deficiência. O problema são as barreiras que ainda insistem em existir”, afirmou.

A luta por acessibilidade ultrapassa os limites de casa

As dificuldades enfrentadas por Gilmara Costa na criação do filho também a aproximaram de outras famílias que convivem com problemas semelhantes. Atualmente, ela preside o Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência e participa de iniciativas voltadas à defesa da inclusão no Piauí.

O contato com outras mães e pessoas com deficiência ampliou sua percepção sobre obstáculos que não atingiam somente a família dela. Um deles era a dificuldade de utilizar o transporte público, serviço essencial para garantir a locomoção entre os espaços da cidade.

A partir dessas experiências, Gilmara passou a participar de mobilizações para cobrar melhorias na acessibilidade e no direito de ir e vir.

“A luta por um transporte mais eficiente e acessível para pessoas com deficiência surgiu quando entendi que a necessidade do meu filho também era a necessidade do próximo. Assim como tirei meu filho de uma escola particular para cobrar a inclusão nas escolas públicas, com o transporte não poderia ser diferente. Foi quando começamos a mobilizar pessoas com deficiência e mães atípicas para cobrar seus direitos e garantir o direito de ir e vir de todos, sem exceção”, relatou Gilmara.

Ministério Público atua na defesa dos direitos das pessoas com deficiência

A garantia da acessibilidade e da inclusão também depende da atuação das instituições responsáveis pela proteção dos direitos fundamentais. O Ministério Público do Piauí (MPPI) acompanha demandas relacionadas aos direitos básicos da população, com atenção especial às pessoas com deficiência.

De acordo com a promotora de Justiça, Marlúcia Evaristo, coordenadora do Centro de Apoio e Inclusão Social do MPPI, a atuação do órgão busca assegurar que os direitos previstos na legislação sejam efetivamente respeitados.

“Cada promotor de Justiça, em sua cidade, é um defensor da pessoa com deficiência. Nós atuamos principalmente na defesa dos direitos coletivos e individuais indisponíveis, como o direito à vida, à saúde, ao transporte, à educação, ao lazer e ao trabalho. Em todas essas áreas, fazemos a defesa da pessoa com deficiência”, explicou.

Entre as iniciativas do Ministério Público está o projeto Acessibilidade é Show, voltado à inclusão de pessoas com deficiência em eventos culturais. A proposta contempla recursos como intérpretes de Libras, áudiodescrição, espaços reservados e banheiros acessíveis.

O órgão também atua em questões relacionadas à reserva de vagas em concursos públicos, à educação inclusiva e às condições de mobilidade urbana. Em Teresina, uma das ações em andamento busca verificar o cumprimento da legislação municipal referente à padronização das calçadas.

Segundo a promotora, o trabalho desenvolvido ao longo dos anos contribuiu para ampliar a atenção do poder público às necessidades dessa população.

“Quando começamos a trabalhar nessa área, não existia nada disso para a pessoa com deficiência. Hoje, temos diversas ações civis públicas, procedimentos e recomendações. Conseguimos criar essa consciência nos gestores de que os direitos precisam ser respeitados e que as vagas reservadas, por exemplo, devem seguir os critérios da Lei Brasileira de Inclusão”, destaca.

Acesso a cadeiras de rodas especiais

Na área da saúde, uma das medidas destacadas pelo Ministério Público foi uma decisão judicial obtida por meio da atuação conjunta dos Ministérios Públicos Estadual e Federal para assegurar o fornecimento de cadeiras de rodas especiais não contempladas pela tabela do Sistema Único de Saúde (SUS).

Conforme as informações apresentadas pelo órgão, quando o equipamento é solicitado e não disponibilizado pela Fundação Municipal de Saúde (FMS), a pessoa com deficiência pode procurar o Ministério Público para buscar o cumprimento da decisão judicial.

Para as famílias que dependem desses equipamentos, o acesso pode representar melhores condições de mobilidade, participação social e realização de atividades cotidianas.

Gilmara considera que a presença do Ministério Público é importante para fortalecer as reivindicações das pessoas com deficiência, especialmente quando há dificuldades para transformar os direitos previstos em lei em serviços acessíveis à população.

“O Ministério Público está nessa luta há décadas. Temos uma representatividade nacional de uma mulher que, antes de tudo, também é mãe de uma pessoa com deficiência e conhece, na prática, a necessidade de fazer com que as leis saiam do papel”, ressalta.

Inclusão exige mudanças além da legislação

A defesa dos direitos das pessoas com deficiência também envolve o trabalho de outras instituições. A Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Ordem dos Advogados do Brasil, Seccional Piauí (OAB-PI), por exemplo, acompanha demandas individuais e coletivas, promove ações educativas e mantém diálogo com órgãos fiscalizadores.

Para a advogada Mariane Veloso, integrante da Comissão, a inclusão não se resume ao cumprimento das normas legais. É necessário reconhecer as barreiras que impedem pessoas com deficiência de participar plenamente da sociedade.

“Hoje, nós não podemos compreender a deficiência apenas olhando para a condição física da pessoa. É preciso entender que as barreiras existentes na sociedade são o que impede essa participação plena. Muitas vezes, são essas barreiras que vão impedir uma pessoa com deficiência de estudar, trabalhar, circular pela cidade ou acessar um serviço. Não é propriamente a deficiência, mas a falta de acessibilidade, de informação, de adaptações necessárias e, infelizmente, até o preconceito”, destacou Mariane Veloso.

O combate às barreiras também está entre os objetivos do projeto Eu Sou Prioridade, desenvolvido pelo Ministério Público. A iniciativa busca melhorar o atendimento prioritário e reduzir situações constrangedoras enfrentadas por pessoas com deficiência em estabelecimentos comerciais. A proposta inclui a criação de um aplicativo, com o objetivo de orientar o cidadão sobre suas garantias legais.

Na perspectiva da promotora Marlucia Evaristo, a informação também é uma das ferramentas fundamentais para que as pessoas com deficiência e suas famílias possam exigir o cumprimento de seus direitos.

“Quem não conhece seus direitos não pode reivindicá-los, porque nem sabe que eles existem. Se você é uma pessoa com deficiência e acredita que teve algum direito desrespeitado ou sofreu discriminação, denuncie. Procure o Ministério Público, registre um boletim de ocorrência ou entre em contato com a nossa Ouvidoria pelo telefone 127. Nosso trabalho também é levar informação para que essas pessoas conheçam seus direitos e possam reivindicá-los”, orientou.

Uma história que continua

Se no início Gilmara temia pelo futuro do filho, hoje relembra com gratidão a trajetória dos dois. Ao longo dos anos, a convivência com Edson Neto transformou sua maneira de enxergar a vida e fortaleceu os valores e a fé que, segundo ela, foram fundamentais para enfrentar os desafios.

“Neto me ensinou, ao longo de todos esses anos, além dos princípios e valores ensinados pelos meus avós e meus pais, que caráter não se adquire, se tem; que, para fazer justiça, é preciso ser justo; e que missão dada é missão cumprida. Nenhum dos obstáculos superados foi em vão. Todos serviram para nosso aprendizado e fortalecimento, e hoje a fé é a resposta para todos os caminhos percorridos. Enfim, meu grande milagre, Francisco Edson Neto, é a fé que me move”, finaliza Gilmara.