O menino Luís Henrique dos Santos, de 7 anos, iniciou nesta segunda-feira (15) o tratamento com um medicamento de alto custo contra a distrofia muscular de Duchenne, uma doença genética rara e progressiva. A medicação, conhecida como Givinostat (Duvyzat), pode chegar a custar cerca de R$ 6 milhões por ano.

Morador de Oeiras (PI), Luís só teve acesso ao remédio após uma decisão da Justiça. A família entrou com uma ação contra a União e conseguiu, por meio da 3ª Vara Federal Cível do Distrito Federal, garantir o fornecimento do medicamento. As primeiras doses foram administradas no Hospital Infantil Lucídio Portella, em Teresina (PI).

A doença provoca fraqueza muscular progressiva e afeta principalmente meninos, com incidência média de um caso a cada 3.500 nascimentos. Com o avanço, há comprometimento da mobilidade e da qualidade de vida.

De acordo com a médica Lorena Mesquita, diretora-técnica do hospital e responsável pelo acompanhamento do caso, o tratamento é fundamental para retardar a progressão da doença e preservar a autonomia da criança.

“Perderia principalmente a marcha. Ele é uma criança que se a gente não fizer o tratamento ele vai ficar cadeirante”, explicou.

Os primeiros sinais da doença costumam surgir ainda na infância, entre 4 e 6 anos. No caso de Luís, os sintomas foram percebidos pela família nesse período. Ele passou a ser acompanhado por especialistas há cerca de três anos, até a confirmação do diagnóstico.

O medicamento entregue corresponde a seis meses de tratamento e pode ser administrado em casa, por via oral, o que evita a necessidade de deslocamentos frequentes até a capital.

Mesmo com autorização internacional, o remédio ainda não tem registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e não é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o que levou à judicialização.

Segundo a advogada Laura Nascimento, responsável pela ação, a decisão representa um avanço importante.

“É um tratamento de altíssimo custo, custando R$ 6,5 milhões por ano. Agora conseguimos seis meses, e quando o prazo estiver acabando, pediremos uma nova remessa e seguir solicitando por tempo indeterminado. É uma vitória inédita no Piauí um paciente receber o Givinostat (Duvyzat)”, frisou.

Para a mãe de Luís, Ana Carolina dos Santos, o início do tratamento representa um alívio após anos de luta. Ela conta que não teria condições financeiras de arcar com o custo da medicação.

“Pra mim é uma vitória, pois não é fácil. Há três anos que eu caminho pra cá pro Lucídio Portella, então é uma felicidade imensa. Quando me ligaram avisando, sobre a liberação do remédio, eu passei uma semana doente de tanta alegria, porque é uma medicação muito cara e eu não tinha condições de comprar “, pontuou.

Segundo ela, o filho tem consciência da condição e lida bem com as limitações impostas pela doença. Luís seguirá em acompanhamento médico contínuo e deve utilizar o medicamento por tempo indeterminado, conforme a evolução do quadro clínico.